Малки стъпки, големи мечти: семейство Калгари събира пари за проходилка
Синовете на Джерин Едуардс Джаксън и Джоузеф са щастливи, игриви и пълни с живот.
Както казва тяхната баба Бевърли Кикен, „те обичат един друг толкова много. Те винаги се протягат един към друг и споделят специална връзка.“
Момчетата от Калгари споделят и друга връзка, генетично заболяване, наречено B3GALNT2. То влияе на мускулния им тонус, баланс и влошава малкия мозък в мозъка.
Рядкото заболяване е открито при Джаксън, когато той е на две години, след ЯМР. Това осъзнаване доведе до откритието, че най-малкият им, Джоузеф, също има гена. Джоузеф също има нарушение на кръвосъсирването, наречено хемофилия, при което кръвта на човек не се съсирва правилно.
„Това причинява много проблеми с цялата им система“, каза Едуардс. „Беше много трудно. Търсихме дълго време, за да получим отговор. Двамата имат 13 лекари.“
Въпреки че и двете момчета не могат да ходят или говорят, новаторско проучване в Детската болница в Алберта предлага известна надежда за мобилност.
Най-новите здравни и медицински новини, изпращани до вас всяка неделя.„Нашият невролог смяташе, че момчетата ще бъдат страхотни кандидати за това изследване“, каза Едуардс. „Те харесаха всяка секунда от този Trexo Walker. Това е тренажор за врата, който има приставки, които се прикрепят към краката им и им помагат да станат от инвалидната им количка.“
Проучването, продължило осем седмици, трансформира визията на семейството за това как може да изглежда бъдещето на Джаксън и Джоузеф като.
„Това им дава независимост. Чувстваха се толкова уверени и толкова горди. Успяхме да се разходим с тях и да ги хванем за ръце“, каза Едуардс.
Сега семейството организира набиране на средства, за да се опита да събере 50 000 долара, необходими за закупуването на един Trexo Уокър, че братята могат да споделят. Семейството казва, че тъй като се знае толкова малко за B3GALNT2, те не са наясно с прогнозата, но знаят, че проходилката би направила огромна разлика в способността им да се придвижват.
„Това е такава мечта за тях - каза Едуардс. „Това би означавало всичко. Те биха процъфтявали с тези проходилки.“
Kieken добавя, че „ще помогне толкова много на тези момчета в пътуването им към най-накрая да проходят, сами или с помощни средства.“
Чрез всичко това, братята трябва да се опрат един на друг. Те обичат да играят заедно, да се гушкат и дори да пускат „колела“ на инвалидните си колички.
„Те се имат един друг, те са толкова щастливи и ние непрекъснато се опитваме да правим неща, за да им помогнем да се подобрят“, каза Едуардс .
За да проследите пътуването на Jaxson и Joseph, отидете на „Strong like Jax and Joe“ в Instagram и TikTok.
